Kaal Haar

Ik heb de aandoening Alopecia Areata Totalis Universalis, wat een sjieke naam is voor het feit dat mijn immuunsysteem antistoffen maakt tegen mijn eigen haarwortels, waardoor mijn haar is uitgevallen en niet meer groeit.
Nadat al mijn hoofdhaar was uitgevallen (in 1986), wilde ik eigenlijk helemaal niets op mijn hoofd, en zéker geen haarwerk. Dat lukte niet, ik was er zelf niet klaar voor en de buitenwereld ook nog niet, dus in 1987 toch een haarwerk opgezet.
Na dit 14 jaar braaf te hebben gedragen werd dat toch heel moeilijk voor mij.
Het zag er goed uit, dat is zeker waar en voor de buitenwereld was er niets meer aan de hand, maar ik was mezelf helemaal kwijt.
Het haarwerk belemmerde mij te veel in mijn bewegingsvrijheid en in mijn zíjn.
Ik wilde dat ‘ding’ eigenlijk helemaal niet meer dragen! Man en kinderen stemden in met mijn idee om het af te zetten en vanaf 2001 leef ik mijn leven zónder haarwerk. Voor mij is het heerlijk, ik voel sindsdien weer dat ik lééf!
Ik voel de wind, de zon, de regen, ik heb weer contact met dit alles zónder altijd gehinderd te worden door een ‘muts’.
Vanaf dat moment is mijn aandoening wel heel zichtbaar: zoals een kind het eens zo mooi zei heb ik ‘kaal haar’!

Ik probeer ook om er een zinvolle draai aan te geven: zoek bijvoorbeeld publiciteit om de aandoening wat meer bekendheid te geven in de hoop dat er meer acceptatie komt. Het zou fijn zijn als een kale vrouw wat meer als iets gewoons wordt beschouwd, net als een kale man, want zeg nou zelf: dát vinden we allemaal heel normaal.
Steeds meer mensen (1 tot 1,5%) en vooral ook jonge kinderen krijgen met een of andere vorm van Alopecia Areata te maken: een goede zaak dus om er minder krampachtig mee om te gaan.
In het 4^e jaar van mijn coachingsopleiding bij De Kleine Tiki in Breda, kregen we de opdracht om een kinderprentenboekje of een website te maken. Ik deed wat onderzoek en merkte dat er nog niets was voor kinderen waarvan de moeder of vader Alopecia Areata had.
Vandaar mijn prentenboekje met als titel (hoe kan het ook anders) KAAL HAAR.
Over een alopecia-gen wat wakker wordt en wat er daarná allemaal gebeurt.