KAAL HAAR

Ik heb de aandoening Alopecia Areata Totalis Universalis, wat een sjieke naam is voor het feit dat mijn immuunsysteem antistoffen maakt tegen mijn eigen haarwortels, waardoor mijn haar uitvalt en niet meer groeit.

Nadat al mijn hoofdhaar was uitgevallen, wilde ik eigenlijk helemaal niets meer op mijn hoofd, en zéker geen haarwerk. Dat lukte niet, ik was er zelf niet klaar voor en de buitenwereld ook nog niet.
Na 14 jaar braaf een haarwerk te hebben gedragen werd dat toch heel moeilijk voor mij. Het zag er goed uit, dat is zeker waar, voor de buitenwereld was er niets meer aan de hand, maar ik was mezelf kwijt. Het haarwerk belemmerde mij te veel in mijn bewegingsvrijheid en in mijn zíjn.
Ik wilde dat ‘ding’ eigenlijk helemaal niet meer dragen! Man en kinderen stemden in met mijn idee en vanaf 2001 leef ik mijn leven zónder haarwerk. Voor mij is het heerlijk, ik voel sindsdien weer dat ik lééf!
Ik voel de wind, de zon, de regen, ik heb weer contact met dit alles zónder altijd gehinderd te worden door een ‘muts’.
Vanaf dat moment is mijn aandoening wel heel zichtbaar, zoals een kind het eens zo mooi zei heb ik ‘kaal haar’, en dat is wel eens moeilijk.

Ik probeer ook om er een zinvolle draai aan te geven: zoek bijvoorbeeld publiciteit om de aandoening wat meer bekendheid te geven in de hoop dat er meer acceptatie komt. Het zou fijn zijn als een kale vrouw wat meer als iets gewoons wordt beschouwd, net als een kale man, want zeg nou zelf: dát vinden we allemaal heel normaal. Het moet toch gewoon zo zijn dat een kale vrouw bij een sollicitatie gelijke kansen heeft als een kale man?
Steeds meer mensen (1 tot 1,5%) en vooral ook jonge kinderen krijgen met een of andere vorm van Alopecia Areata te maken, goede zaak dus om er minder krampachtig mee om te gaan.

In het 4e jaar van mijn coachingsopleiding kregen we de opdracht om een kinderprentenboekje of een website te maken. Ik deed wat onderzoek en merkte dat er nog niets was voor kinderen waarvan de moeder of vader Alopecia Areata had.
Vandaar mijn prentenboekje met als titel (hoe kan het ook anders) KAAL HAAR. Over een alopecia-gen wat wakker wordt en…………

Het boekje kost € 5,- (exclusief verzendkosten) en is bij mij verkrijgbaar.